2017年に国指定難病の「骨形成不全症」を告白した原口一博議員、ご自宅で再び肋骨骨折の大けが
今回の骨折には事件性はなさそうだが、健康管理を徹底しなくては・・
原口一博衆議院議員が、6月15日夜間にご自宅の寝室でベッドから転落し、左脇腹の肋骨7本を折る大怪我を負ったそうです。衝撃を感じて目が覚め、右眼周囲も打撲のような状態に腫れていたようです。
救急搬送され、安静のため、向後3か月くらいの入院生活となるそうです。
原口氏は2017年に、ご自身が国指定難病「骨形成不全症」であることを公表しておられます。
昨日の原口議員の公式アカウントのX
2017年5月18日のYahooニュース記事
昨年12月、衆議院議員原口一博は、国の指定難病である「骨形成（こつけいせい）不全症」を公表した。骨形成不全症は、骨がもろく弱いことから、骨折しやすくなり、骨の変形をきたす病気だ。同年11月に遺伝子検査で正式に診断されるまで、なぜ自分が骨折を繰り返すのかわからなかった。2014年夏に右ひざを複雑骨折して長期入院したときには、感染症により骨髄炎を発症、死線をさまよった。政治家が自らの体調問題を明らかにするのは難しい判断だが、なぜ公表に踏み切ったのか。胸の内を聞いた。
「難病なんて違う」と思いたかった
今年3月29日の衆院外務委員会。昨年11月下旬に転倒して右手と右足を骨折し、長期入院していた原口一博（57）が、復帰後はじめて質問に立った。「難病を公表して、闘病をしておりました」。そう打ち明けた後、原口は約45分間の持ち時間いっぱい質疑を行った。
遺伝子検査によって特定された病気は、国の指定難病「骨形成不全症」だ。
「国会での僕の質問の最中、スーッと大きく息を吸い込むことに気づいた方もおられるかもしれません。息苦しさも僕の病気の特徴のひとつで、肺活量が戻っていない」
国会議事堂の廊下を歩く原口の足取りはゆっくりだ。階段では手すりを握り、一段一段慎重に上る。
原口の主治医である武藤真祐・祐ホームクリニック院長によれば、骨形成不全症とは、骨の主要な成分であるコラーゲンの先天的な異常により骨がもろくなり、折れやすくなる病気だという。
「幼い頃から強い症状が現れる人もいるし、普通に生活できる人もいます。折れた骨が元に戻りきらず、脊柱や四肢が曲がったままになることもあるし、肋骨が曲がって肺を圧迫し、呼吸機能障害をもたらすこともある。人により症状の出方はさまざまです」（武藤医師）
原口の場合は、「自分はおっちょこちょいで、骨折しやすい子ども」だと感じていたが、日常生活に支障はなかった。中学校ではバレーボール部に所属。柔道やラグビーもしていた。
17年前、足のけがが治りにくかったことがあり、友人の紹介で訪れたホノルルの病院で「難病ではないか」と指摘された。
「僕の白目のところ、青いでしょ？ これは『青色強膜（せいしょくきょうまく）』といって、この難病の特徴のひとつ。でも、特徴があると聞いても、その頃は日常生活に支障はなかったし、放っておいたんです。難病なんて違うと、思いたかったんでしょうね」
「難病は認定に至るまでが長い道のり」
公益財団法人難病医学研究財団が運営する難病情報センターによれば、骨形成不全症は約2〜3万人に1人の頻度で発生し、国内の患者数は6000人程度と推定されている。遺伝的な発病の場合と、突然変異で発病する場合とがあり、原口の場合は前者だ。昨年11月に骨折した際、遺伝子検査を受けて判明した。
翌12月、ホームページとツイッターを通じて公表した。励ましのメッセージもたくさん届いたが、批判もあった。遺伝性の病気を公表すれば、子どもや親族にまで迷惑がかかるのではないか、と。
「子どもには病気の遺伝子がないことがわかった。僕のケースでは、世代をまたいで発症することはない。それでも、正式な公表に踏み切るには迷いました。偏見は残るからです」
あえて公表に踏み切った理由はふたつあると原口は言う。
ひとつめは、難病当事者の孤立感をなくし、より早く認定にたどりつける環境をつくりたいと考えたからだ。（後略）
難病の持病をもちながら、いつも国民目線で全力疾走のご活躍を続けて来られた原口議員は、現在の国難の中で、唯一無二の存在感を発揮しておられ、注目しながらいつも応援致しております。
1日も早いご回復と復帰をお祈り申し上げます。
どうやら事件性はなさそうですが、今後はこうした事故（ベッドからの転落）を防止するために、ベッドに柵をつける、ベッドの周辺に柔らかいマットレスを引いておくなどなさって頂ければよいのでは（言わずもがなですが）・・と思います。
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